Tématika umírání a smrti, zejména její psychologické aspekty patří k nejobtížnějším partiím nejen zdravotnické problematiky, ale rovněž rodiny, ve které se nachází nevyléčitelně nemocý člověk..
Smrt je dramatickou událostí lidského života. Hranice mezi životem a smrtí se zdá být lidem dnešní civilizace příliš hluboká, až nepřekročitelná. Jakmile se člověk smrti přiblíží, prožívá nespočet negativních emocí od neklidu, úzkosti po odpor, strach a jiné. Tuto skutečnost bychom měli vzít na vědomí, protože umírání a smrt nemohou být pouhým objektivně existujícím předmětem našeho studia, ale rovněž představují, aktuálně nebo potenciálně také zdroj palčivě frustrujícího osobního prožitku. Proto je doprovázející (člen rodiny, zdravotník, terapeut) s existencí smrti konfrontován, nejen osobně či profesionálně, ale také jako prožívající subjekt.
V přístupu jedince k umírajícímu se mohou vynořovat různé bariéry, které znesnadňují, aby si vlastním subjektivním prožitkem vypracoval schopnost lidské účasti na osudu umírajícího. Každý pečující by si měl osvojit postoje, které pomáhají zmírnit lidskou osamocenost trpícího a těžce nemocného člověka. Předpokladem k úspěchu je také práce na vlastní osobnosti. Pouze ten, kdo je schopen vypracovat se v harmonickou a moudrou osobnost, snášející blízkost smrti bez vnitřních deformací, jen osobnost otevřená světu lidí a ochotná pohotově a vhodně mírnit prožitek úzkosti a samoty, je psychologicky zralá doprovázet dlouhodobě nemocného a umírajícího pacienta.
Celý text je vyňatý z mé doktorské práce, a věnuji jej všem lidem, kteří se právě z problematikou smrti potýkají... Všem, kteří chtějí podrobnějí pochopit, co prožívá umírající člověk, jakými fázemi si prochází a jak mu můžeme pomoci s dojít k rychlejšímu smíření...
Psychologie nemocných a umírajících
Narození a smrt se kdysi odehrávaly v domácím prostředí a v mnoha zemích je tomu tak do dnes. Ve 20. Století se ve vyspělých státech smrt a narození staly institucionalizovanou událostí, které se přesunuly z domova do nemocnice. Umírající pacienti byli umísťování co nejdále od sesterny. Postupem času došlo ke změně díky hospicovému hnutí. Důraz péče o dlouhodobě nemocné a umírající pacienty se přesouvá z profesionálního pracovníka na ty, jejichž se to týká nejvíc – rodinné příslušníky či přátelé. Umírající pacient již není pouze pasivním příjemcem v léčebně diagnostickém procesu, ale jednotlivec, který je schopen ovládat svůj život a umírání. Snahou předkládané práce je přiblížit psychologii nevyléčitelně nemocných pacientů a poukázat na význam využití narativního přístupu jako nástroje, který pochopením pacientova životního příběhu by měl vést ke klidnému umírání.
1.1 Psychologický přístup k dlouhodobě nemocným
Nevyléčitelné onemocnění je pro pacienta závažným stresorem.
U chronicky nemocných byly pozorovány časté odchylky v duševní oblasti. Jednak se mění jejich prožívání, jednak jejich interpersonální vztahy a způsoby jednání s druhými lidmi. Pacienti prožívají četné negativní emoce včetně úzkostí a deprese. V oblasti kognitivní jde zpravidla o neustálé zabývání se faktem nemoci. Zdrcující dopad mívá chronická těžší choroba na pacientovo sebepojetí. Jeho identita (představa toho „kdo jsem já“) je chronickým onemocněním postižena nejvíce. K tomu se často přidružují somatické těžkosti – vleklé bolesti, pohybové obtíže, zažívací problémy. Rozhovor s chronicky nemocným je náročný nejen pro pacienta, ale i pro sestru a lékaře. Rozhovor by měl být zaměřen na:
- motivaci pacienta – jeho směřování k tomu, jak má bojovat se změnou zdravotního stavu, jak nacházet alespoň dílčí možnosti zlepšení, úlevy, útěchy;
- vedení k postupné akceptaci nezměnitelných faktů vyplývající z onemocnění či jeho léčby (např. stavy po amputaci končetin).[1]
1.2 Psychologický přístup k umírajícím
Hovořit o smrti a umírání patří mezi společenská tabu, což platí do určité míry i ve zdravotnictví. Pacient přitom potřebuje hovořit o otázkách svého umírání a smrti. Často se táže: „Pane doktore, je to se mnou vážné?“ místo: „Jak dlouho ještě budu žít?“ Tuto skrytou otázku lze vyčíst i z nonverbálních projevů (výraz, pohled, postoj). Příbuzní spolu s dárky pro svého nemocného člena rodiny přinášejí nejrůznější informace, jen ne ty, jež umírající potřebuje slyšet a o něž se bojí požádat. Psychologická péče o nevyléčitelně nemocné a umírající není jen etickým konáním, ale má přímý léčebný účinek. Nejde o „kosmetiku“, ale o základní nutnost. Lze se držet několika bazálních zásad:
- nevnucovat umírajícímu potřebu akceptovat fakt konce (nikdy neříkat: „Musíš přijmout, že umíráš“.);
- vyčkat, až nemocný sám nastolí téma smrti a umírání;
- v případě vyjadřovaného strachu ze smrti jej v klidu vyslechnout, zeptat se na konkrétní obavy, pomoci mu uspořádat jeho věci;
- naslouchání by mělo převažovat nad snahami něco mu sdělit, nevést monology;
- umožnit umírajícímu, aby nebyl sám, aby měl nablízku osobu, na níž se může obrátit, důležitou roli zde sehrává osoba ošetřujícího lékaře a sestry;
- vyjadřovat mu blízkost i nonverbálně (vizika, haptika, posturologie);[2]
V případě umírajícího dítěte je nezbytné, aby umíralo v přítomnosti nejlépe obou rodičů, či nejméně toho, ke kterému má nejblíže (čím mladší dítě, tím častěji to bývá matka). Přítomnost či snadná dosažitelnost alespoň jednoho z nich musí být stálá.
Pokud se starší dítě ptá a hovoří na téma konce života, je nesmírně důležitá forma, jakou s ním mluvíme. O smrti hovoříme klidně a jako o něčem samozřejmém, co se týká naprosto všech, i když nevíme, kdy se dostaví. Dítě musí vědět, že ho nebude po smrti nic bolet a že ho neopustíme. Nebráníme časté dětské představě dlouhého spánku a pozdějšího setkáni se všemi, které má rádo.
1.3 Projevy chronicky nemocných a umírajících různého věku
Ve většině případů, kdy hovoříme o „chronicky nemocném“, „nevyléčitelně nemocném“, nebo „umírajícím“ pacientovi máme zpravidla podvědomě na mysli osoby staršího věku. Setkáváme se však s chronicky nemocnými nebo umírajícími středního věku a umírají a jsou nevyléčitelně nemocné i děti. Je nutné brát ohled na rozdílnost postojů nevyléčitelně nemocných, protože nemoc není pouze patofyziologický proces ale také psychosociální situace, v níž se uplatňují dřívější zkušenosti nemocného, jeho představy o životě, plány do budoucna, aspirace a celoživotní zkušenosti.
Podmínkou kvalitní psychologické péče o pacienty v závěrečném období života, je rovněž poskytování kvalitní ošetřovatelské péče a udržování co možná nejvyšší kvality života, a to zvláště zajištěním fyzické pohody (tlumení a odstraňování bolesti apod.). Psychologická péče o umírající a blízké osoby jejich života se uskutečňuje současně a – ať již pacient umírá v nemocnici, nebo v domácím prostředí – vlastně splývá.
1.3.1 Nevyléčitelně nemocné a umírající děti
V prvních čtrnácti letech života jsou nemoci s nepříznivou prognózou mezi příčinami smrti na druhém místě za úrazy. Jedná se většinou o leukémie a zhoubné nádory mozku, ledvin, kostí, neuroblastomy aj. Vyjmenované nemoci podstatně ovlivňují dětskou úmrtnost.
Začátkem péče o nemocné děti je sdělit potvrzenou diagnózu v nerušeném osobním rozhovoru oběma rodičům současně. Šok a zoufalství, často i mlčenlivá rezignace jsou reakce, které zpočátku podstatně zmenšují schopnost rodičů přijmout realitu. Při rozhovorech mezi rodiči a zdravotníky je nutné vždy ponechat prostor pro naději, nehledě na to co je nám o onemocnění a jeho prognóze známo.
Psychologická péče o umírající děti je velmi náročná proto, že smrt přichází příliš brzy, život odchází dříve, než se vůbec stačil rozvinout. Kromě toho zde působí i skutečnost dětské „nevinnosti“ a zásadní odkázanosti dítěte na druhé, jako by „druzí“ za předčasný odchod byli odpovědní.
Smrt dětského pacienta mnohdy vyvede z duševní rovnováhy všechny členy zdravotnického týmu. Prožitky smrti dětí jsou značně odlišné od prožitků smrti dospělých.
Nemocné dítě cítí, že rodiče jsou pod tlakem velké úzkosti. Mnohdy si všimnou, že rodiče mnoho plakali, ačkoliv si dali velmi záležet, aby to na nich nebylo poznat. Dítě dobře ví, proč matka a otec pláčou, z toho často plyne úzkostné chování dítěte.
Příjem na oddělení, kde se léčí různé nemoci znamená pro dítě i rodiče velkou zátěž. Děti ve věku dvou až pěti let ještě nechápou, proč se musejí odloučit od matky. To vyvolává pocity opuštěnosti, úzkosti a viny.
U zcela malých dětí je těžké onemocnění s následnou nevyhnutelnou hospitalizací zažíváno jako selhání rodičovské všemoci. Strach ze smrti je u malých pacientů přibližně do pěti let věku zažíván jako „úzkost z odloučení od matky“ (separační úzkost). V rozpětí pěti až deseti let může být strach ze smrti spojován se strachem z bolestivých diagnostických a terapeutických výkonů.
Pro vytvoření vztahu důvěry má rozhodující význam umění lékaře i sestry navázat kontakt. Vhodným přístupem mohou usnadnit dítěti přechod do nemocničního prostředí. Intenzivní zájem ze strany zdravotníka v průběhu rozhovoru musí dítěti umožnit, aby vyjádřilo otázky a úzkost a aby dostalo nejenom uklidňující ale i uspokojivé a věku přiměřené odpovědi. Za každou cenu se musíme snažit, aby malý pacient mohl o své nemoci volně hovořit a prožíval pocit klidu a bezpečí.[3]
1.3.2 Těžce nemocný středního věku
Zcela odlišnou strukturu chování a postojů nacházíme u nevyléčitelně nemocných středního věku. Věnuje se jim méně pozornosti, přitom lze říci, že v tomto věku se člověk cítí smrtí zaskočen nejvíce a má nejpádnější důvod vyčítat osudu: „Proč právě já?“
Nemocní jsou postavení před fakt náhlého konce, opuštění toho co celý život budovali, k čemu se upínali a opuštění těch, o které se starali. Situace vymezené doby života je vede k tomu, že usilují dokončit své dílo, v případě, že se jim to podaří, umírají vyrovnaně.
U této věkové skupiny můžeme často pozorovat popsaných pět fází Kűbler-Rossové.
Obecně řečeno: reakce člověka na vlastní nevyléčitelnou nemoc či na blízkou perspektivu smrti závisí na složitosti postojů, které zaujímal v době plného zdraví.[4]
1.3.3 Nemoc a umírání ve vyšším věku
Ve starším věku bývá přirozenější zabývat se myšlenou vlastního konce. Smrt, která se zdála být něčím neskutečným a vzdáleným nabývá stále konkrétnější podoby. Postoje ke smrti jsou velmi individuální. Jsou ovlivněny předchozí životní zkušenostmi, příznivými nebo nepříznivými mezilidskými vztahy, subjektivním pocitem naplněného nebo promarněného života, délkou trvání choroby, bolestivostí a ostatními faktory psychosociálního rázu.[5]
2 Stádia zdravotního stavu pacienta
Chování nevyléčitelně nemocných je velmi proměnlivé, proto je problematická schematizace průběhu umírání. Přesto se objevují u většiny určité podobné aspekty, které vedly Elizabeth Kűbler-Ross k vytvoření pěti fází umírání. Toto členění nám pomáhá lépe pochopit umírající a jednat v souladu s jejich individualitou a také správně interpretovat určité formy chování a nevyvozovat nesprávné závěry. Jak se u jedince fáze projeví, je velmi individuální. Některá období mohou v průběhu života zcela chybět nebo se jejich sled může měnit, či opakovat. Průběh je přirozeně určen hlavně druhem onemocnění. Těžká tělesná postižení podmiňují jiné způsoby chování a vedou např. spíše k depresivním stavům. A naopak určité duševní postoje nemocného mohou, do určité míry zabrzdit tělesný úpadek.
Kűbler-Ross rozlišuje pět fází umírání.
2.1 Stádia umírání dle Elizabeth Kűbler-Ross
2.1.1 První stádium – popírání a izolace
První fázi tvoří první reakce nemocného na stanovenou diagnózu a prognózu nemoci. Většina pacientů reaguje na zprávu o terminálnosti svého onemocnění slovy: „Ne, to se určitě netýká mně, to není možné“. Prvotní odmítnutí bylo stejné jak u osob, které lékař otevřeně informoval hned na začátku, tak těm, jimž nikdo nic nesdělil, a nakonec k tomuto závěru došli po nějaké době sami. Je typičtější u pacientů, kteří byli informováni nevhodným způsobem, předčasně, příliš stroze a necitlivě, někým, kdo je dobře neznal, nebo sám chtěl mít tuto těžkou chvíli za sebou a nebral proto v úvahu zda je pacient připraven zprávu přijmout.
K úplnému, či částečnému popírání se uchylují pacienti nejen v prvních fázích nemoci nebo bezprostředně poté, co byli seznámeni s diagnózou, ale občas také ve fázích pozdějších.
Fáze popírání tlumí účinky nenadálé a šokující zprávy, dovoluje pacientovi trochu se vyrovnat a zmobilizovat v sobě jiné, méně radikální obranné mechanismy.
Rozhovor s pacienty ve stádiu izolace, šoku a popření by se měl konat v době, kdy je pacient schopen toto téma unést. Měl by být ukončen, jestliže už pacient nedokáže dál snášet fakta a začne znovu hledat útočiště v předcházejícím odmítání. Je vhodnější hovořit s pacientem o smrti daleko předtím, než se smrt přiblíží, projeví-li nemocný o takový rozhovor zájem.
Ve výjimečných případech se může stát, že nemocný popírá příchod konce až do posledního okamžiku.
Později obvykle dochází k tomu, že se pacient spíše než k negování uchýlí ke zvláštnímu způsobu oddělování, izolace, zdánlivě neoddělitelných věcí.
Ošetřující personál musí umět v této fázi čekat. Musí být připraven přijmout nemocného i v případě, že jeho chování odporuje jeho vlastním názorům. Měl by se o pacienta zajímat i navzdory vnitřnímu nesouhlasu, aby nepromeškal okamžik, kdy nemocný svůj názor změní a požádá o psychickou podporu. Umírajícího nemůžeme odkládat na pozdější dobu, situace se může každým dnem změnit a nemocný se může navždy stáhnout sám do sebe.[6]
2.1.2 Druhé stádium – zlost
Když už se nedá pokračovat v prvotním popírání a odmítání, nastupují pocity vzteku, zlosti, rozmrzelosti a závisti. Charakteristické pro toto stádium je vyrovnávání se pacienta se svým osudem, projevuje se to útočností na venek. Vyvstává otázka „Proč zrovna já“?
Zatímco stádium popírání jsou lidé v okolí nemocného schopni přijímat a tolerovat v podstatě bez problémů, pro stádium zlosti nachází pacientova rodina a personál porozumění dost obtížně. Pacient si svůj hněv vybíjí na komkoli, kdo je právě nablízku.
Umírající rozpoznává nevyhnutelnost své situace a zoufale se jí brání. Ostatním se může jevit jako nespravedlivý a nevděčný. Jeho výbuchy zlosti velmi často postihují sestry, protože právě ony tráví nejvíce času v jeho blízkosti. I přes jejich veškerou snahu, všechno co udělají je v očích pacienta špatné. Pochybují jak o léčbě, tak o ošetřování. Rodinu, která přijde na návštěvu, pacient přijímá v neradostné a nepříliš vstřícné náladě a s malou vírou v budoucnost, což s takového setkání činí oboustranně bolestnou událost. Může se stát, že se v této fázi hněv umírajícího obrací i dovnitř, přičemž je někdy patrný vysoký stupeň sklonu k sebetrýznění. Hněv může být zaměřen i proti spolupacientům.
O období hněvu, které se u některých může v dalším průběhu vrátit, musí vědět především personál. Měli by být schopni akceptovat nemocného i v takové situaci, chápat souvislosti, aby mohli snášet i nespravedlivé odsuzování, nespokojenost pacientů, výbuchy afektů, jako pokus vyrovnání se s vlastním osudem.
Výbuchy hněvu jsou jakýmsi voláním o pomoc a mají původ v bezmocnosti nemocných.
Sestry, lékaři a příbuzní mohou rozhodujícím způsobem nesměřovat celé další období jeho života.[7]
2.1.3 Třetí stádium – smlouvání
Pro fázi smlouvání je typické výrazné tápání nemocného mezi iluzí a jistotou. Nemocný sice chápe závažnost své situace, ale stále se mu nedaří tuto skutečnost uznat. Smlouvání je pokusem o odklad, obsahuje cenu, která by měla být odměnou za dobré chování. Nemocný si v tomto stádiu stanovuje i hranici (ještě synova svatba, promoce dcery, …) a rovněž implicitní slib, že nebude žádat víc, bude-li mu tento odklad udělen.
Většinu smluv uzavírají nemocní s nějakou vyšší silou, Bohem, a obvykle je drží v tajnosti.
Ošetřující personál má nemocného v této situaci chápat, neměl by se však podílet na jeho spekulacích. Nemocný musí mít pocit, že jeho vůle a konečně i jeho osoba má svojí váhu, nezachází se s ním jako s dítětem. Pocit vlastní hodnoty vůči lékařům, sestrám a příbuzným je nesmírně důležitý. [8]
2.1.4 Čtvrté stádium – deprese
Nástup stádia deprese závisí na tom, jak se umírající cítí po tělesné stránce. Pokud se nalezne ve stavu, kdy je přinucen podstoupit řadu léčebných zákroků, operací, když přibývá zjevných příznaků nemoci a ubývá sil, pochopí nejspíš nevyhnutelnost svého osudu. Zanechává nereálných nadějí. Jeho zaraženost, nebo stoicismus, hněv a zlost vystřídá pocit velké ztráty.
Na jedné straně nemocný lituje všeho, co opustí. Končí role povolání nebo v rodině. Na druhé straně pramení smutek nemocného z nadcházejícího rozloučení se všemi blízkými lidmi.
Depresivní nálada může vést k tomu, že nemocný žádá „vysvobozující injekci“, protože chce zkrátit proces čekání.
Je zde velmi důležité pacientovi pomoct vyrovnat se s osudem. Ti, kteří překonali stádium deprese, prožili ještě šťastné dny.
Pokud mu dovolíme, aby vyjádřil svůj žal, dospěje ke konečnému smíření mnohem snadněji. V některých případech není potřeba slov, mnohem důležitější bývá společně sdílený pocit, který je často nejlépe vyjádřen taktilním kontaktem, pohlazením vlasů, nebo jen tichou přítomností doprovázejícího.[9]
2.1.5 Páté stádium – akceptace
K tomuto období nedospějí všichni nemocní. Ti, kteří měli dostatek času a pomohl jim někdo zvládnout předcházející popsaná stádia, dosáhne stavu, kdy není deprimován a necítí zlost na svůj osud. Budou schopni vyjádřit své předchozí pocity, nenávist vůči živým a zdravým. Nebudou truchlit nad hrozící ztrátou tolika lidí a věcí a na svůj blížící se konec budou nahlížet v jakémsi tichém očekávání.
Akceptace by neměla být chybně považována za šťastné stádium.
Rodina obvykle potřebuje více pomoci, porozumění a podpory, než sám umírající. Když nemocný dojde vnitřního míru a akceptace, okruh jeho zájmů se zúží. Nepřeje si být vyrušován zprávami a problémy týkajícími se vnějšího světa, přeje si být sám.
Komunikace mezi nemocným v této fázi a ošetřujícím personálem je stále více neverbální.[10]
autor: PhDr. Zuzana Barka
text vyňat z: Rigorózní práce PhDr. Zuzany Barka "Uplatnění narativního přístupu u nevyléčitelně nemocných"
Zdroje:
[1] Srov. BOUČEK J. a kol., Lékařská psychologie, s. 48.
Srov. KŘIVOHLAVÝ J., Psychologie nemoci, s. 48.
[3] Srov. BLUMENTHAL B., a kol., Kapitoly z thanatologie, s. 43.
Srov. VIEWEGH J., Psychologická hlediska péče o dlouhodobě a umírající, s. 13-14.
[4] Srov. VIEWEGH J., Psychologická hlediska péče o dlouhodobě a umírající, s. 13-14.
[6] Srov. KÜBLER-ROSS, E. O smrti a umírání, s. 35.
Srov. KŘIVOHLAVÝ, J., Psychologie nemoci, s. 155.
Srov. BLUMENTHAL B., a kol., Kapitoly z thanatologie, s. 63.
[8] Srov. KÜBLER-ROSS, E., O smrti a umírání, s. 74 - 80.
Srov. KŘIVOHLAVÝ, J., Psychologie nemoci, s. 157.
Srov. BLUMENTHAL B., a kol., Kapitoly z thanatologie, s. 67-68.
Pěkně popsáno, děkuji Vám